1η Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 29 Φεβρουαρίου 2008

1η Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 29 Φεβρουαρίου 2008 – Μια σπάνια ημέρα για ξεχωριστούς ανθρώπους

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Gaucher «Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ» αναγγέλλει την καθιέρωση της 1ης Πανευρωπαϊκής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα στις 29 Φεβρουαρίου 2008 και η οποία στη συνέχεια θα είναι την τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους.

Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, προοδευτικά επιδεινούμενες, εκφυλιστικές νόσοι, συχνά απειλητικές για την ζωή, που μπορεί να προκαλέσουν και σημαντικό πόνο. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για τις 6000 με 8000 σπάνιες παθήσεις (πλην ελαχίστων), από τις οποίες το 75% εμφανίζεται σε παιδιά.

Οι άνθρωποι που ζουν με σπάνια πάθηση όλοι αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα, όπως καθυστέρηση στην ακριβή διάγνωση, απουσία σωστής πληροφόρησης, απουσία ποιοτικής υγειονομικής περίθαλψης καθώς και ανισότητα στην πρόσβαση στην θεραπεία και φροντίδα. Η έρευνα είναι ακόμα ελλιπής. Αναδημοσίευση απο kozani.net